نسخه پی دی اف

ماجرای فاکتور٩ ؛ بیماران هموفیلی استان از کمبود دارو در بازار رنج می برند

سعیده‌ آل‌ابراهیم- «مبتلا به بیماری هموفیلی هستم. از زمانی که دارو گران شده است، گمان کنم به دلیل اینکه بعضی داروها وارد نمی‌‎شود یا تعداد آن کم است، برخی اوقات نمی‌توانیم فاکتور٩ تهیه کنیم و به جای آن، از مشابه ایرانی دارو استفاده می‌کنیم که اثرگذاری آن با تأخیر است. ما جزو بیماران خاص محسوب می‌شویم و مصرف نکردن برخی داروها برای ما عوارض به دنبال دارد. لطفا پیگیری کنید.»
از تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیه (بیماری‌های نیازمند به دیالیز) با عنوان بیماری‌های خاص یاد می‌شود. سختی درمان، هزینه زیاد درمان و شیوع کم بیماری در کشور، ویژگی‌های بیماری‌های خاص هستند. هزینه درمان و کنترل بیماری‌هایی با این ویژگی‌ها کاملا رایگان است و تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام می‌شود. با این حال، بازار دارو و تجهیزات پزشکی که از چند‌ ماه پیش و با توجه به ‌پرداخت‌ نشدن بدهی‌های شرکت‌های وابسته به صنعت دارو و تجهیزات پزشکی با آشفتگی‌هایی همراه شده بود با افزایش نرخ ارز و دلار دچار تلاطم‌های شدیدتری شد. این تنش‌ها بیماران خاص را هم بی‌نصیب نگذاشت.در این میان، مراجعان درمانگاه «سرور» هم درگیر بیماری هموفیلی یا تالاسمی هستند و درد یکدیگر را خوب می‌فهمند. بعضی‌ها دفترچه‌به‌دست در حال خروج از درمانگاهند، تعدادی مشغول دریافت دارو و برخی دیگر روی صندلی‌های سالن نشسته‌اند و منتظر نوبت دکترشان هستند. برای صحبت با بیماران درباره نبود یا کمبود داروهایشان در گیر و دار افزایش قیمت دلار به این
درمانگاه مراجعه کردیم.

کمبود یا نبود فاکتور ٩
علی اسدی، جوانی که از کودکی درگیر بیماری هموفیلی است، درباره مشکلات جدید خود در زمینه تهیه دارو به خبرنگار ما می‌گوید: فاکتورها را از داروخانه درمانگاه سرور تهیه می‌کنیم و رایگان است اما اخیرا به دلیل افزایش قیمت دلار، دارو یا موجود نیست یا تعداد آن‌ کم شده است. امروز پزشک برای من ۶ فاکتور٩ تجویز کرد اما به این علت که موجود نبود، ۶ فراورده خونی به من دادند که وقتی تزریق می‌شود بدنم خارش می‌گیرد. این حساسیت برای بعضی از بیماران اتفاق می‌‎افتد؛ ضمن اینکه تزریق هریک از این فراورده‌ها یک ساعت زمان می‌برد در حالی که تزریق فاکتور٩ برای یک نفر که ١٠٠ کیلو وزن داشته باشد ١٠ دقیقه طول می‌کشد و بدن سریع به دارو پاسخ می‌دهد.

از کجا پول بیاورم؟
زهرا عباسی مادر ۶ بچه است که چهار فرزندش، حدیثه، فاطمه، فائزه و محدثه، دچار بیماری هموفیلی هستند و دو نفر از آن‌ها باید برای تأیید بیماری‌شان در تهران نیز آزمایش بدهند. او هم می‌گوید: فاکتورها را اینجا به ما رایگان می‌دهند اما داروهای دیگری نیز دارند که هزینه آن‌ها را خودمان باید بدهیم. از کجا پول بیاورم؟ شوهرم مسافرکشی می‌کند. زن دیگری هم دارد و آن‌قدرها به من و بچه‌هایم رسیدگی نمی‌کند.

کمبود داروی مرجع بیماران تالاسمی
مسئول انجمن تالاسمی که خود به این بیماری مبتلاست درباره مشکل این بیماران در بحبوحه گرانی قیمت دارو به شهرآرا می‌گوید: بیماران تالاسمی باید به صورت مستمر تزریق خون داشته باشند. این تزریق موجب ازدیاد بار آهن برای بیماران می‌شود و روی اعضای اصلی بدن مانند قلب، کبد و ... اثر می‌گذارد که مشکلاتی مانند نارسایی قلب و کبد برای آن‌ها ایجاد می‌کند.علی‌اکبر محمدی اضافه می‌کند: داروی مرجع بیماران تالاسمی «دسفرال» نام دارد که سهمیه آن خیلی کم است. حتی قرار بود به علت ساخت داروی مشابه ایرانی، دیگر وارد نشود. داروی مشابه تأثیر داروی خارجی را ندارد و موجب بروز مشکلاتی برای ما شده است. اکنون به بیماری که ١٠٠ سهم دارویی در ماه دارد نصف آن را خارجی و نصف دیگر را ایرانی می‌دهند.وی می‌گوید: داروی مشابه ایرانی را مصرف کردم. بعد از آن بدنم کهیر زد و فشار خونم کاهش پیدا کرد. این‌ها از عوارض داروست. به ما گفتند مبلغ داروی ایرانی را از هزینه داروی خارجی کم می‌کنند و مابه‌التفاوت آن را بیمار بدهد. این در حالی است که بسیاری از بیماران تالاسمی از قشر کم‌برخوردار جامعه هستند و نمی‌توانند این مبلغ را که برای هر ماه حدود ٣٠ تا ۴٠ هزار تومان می‌شود پرداخت
کنند.

١٢٠٠ بیمار هموفیلی
﷯رئیس کانون هموفیلی شاخه خراسان نیز در این خصوص بیان می‌کند: در مشهد برای بیماران هموفیلی فقط در این مرکز دارو پخش می‌شود. در شهرستان‌ها نیز به جای اینکه مریض برای تهیه دارو به مشهد بیاید، رابط داریم و از مشهد دارو را برای آن‌ها ارسال می‌کنیم. داروخانه امام رضا(ع) نیز این داروها را در اختیار دارد و در صورت نیاز می‌توانند از آنجا تهیه کنند.محمدمهدی یزدی با اشاره به وجود بیش از ١٢٠٠‌بیمار هموفیلی در مناطق تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد، می‌گوید: خوشبختانه در تأمین فاکتور٨ مشکل و کمبودی نداریم اما متأسفانه فاکتور٩ را در برخی اوقات کم داریم و زمانی که فاکتور٩و٨ نباشد، به‌اجبار به فراورده‌های خونی رو می‌آوریم که بیشتر بیماران به آن حساسیت دارند و تزریق آن زمان زیادی می‌برد.یزدی ادامه می‌دهد: مشکل اصلی روال خرید مراکز دارو و بازپرداخت آن، پولی است که بیمه باید پرداخت کند. زمانی که بیمه پولی را به داروخانه پرداخت نکند، داروخانه به دلیل کمبود بودجه نمی‌تواند خریدی انجام دهد.

فرانشیز دریافت نمی‌کنیم
﷯در ادامه این پیگیری، معاون بیمه سلامت خراسان رضوی هم با اشاره به اینکه بیماران هموفیلی، دیالیزی، ام‌اس، نارسایی کلیه و تالاسمی ماژور تحت پوشش بیمه سلامت، خاص محسوب می‌شوند، درباره گفته بیماران هموفیلی مبنی‌بر اینکه برای تهیه دارو باید مستنداتی را به بیمه تحویل دهند بیان می‌کند: بعضی از این بیماران داروهایی مانند فاکتورها را ماهانه دریافت می‌کنند که تأیید می‌شود اما برخی اوقات بیماران بیشتر از تعداد معمول دارو می‌خواهند که به مستندات (اعلام پزشک، نامه بیمارستان یا ...) نیاز دارد زیرا داروهای آن‌ها بسیار گران است. البته اگر این افراد حال خوبی نداشته باشند، لازم نیست خودشان مستندات را ارائه کنند و بیمارستان موظف است آن دارو را تهیه کند.سعید صاحب‌جمعی با بیان اینکه برای تزریق خون بیماران هموفیلی و تالاسمی فرانشیز دریافت نمی‌کنند اضافه می‌کند: زمانی که وزارت بهداشت داروی ایرانی مشابه داروی خارجی را تأیید کند، بیمه دیگر هزینه داروی خارجی را قبول نمی‌کند.وی ادامه می‌دهد: اغلب بیماران می‌گویند داروهای ایرانی اثرگذاری ندارند اما پزشک باید این موضوع را اعلام کند.
وی درباره بدهی این بیمه به داروخانه‌ها اظهار می‌کند: تا آبان سال گذشته هزینه‌ها را به داروخانه‌ها پرداخت کرده‌ایم و تنها دو ماه آذر و دی را بدهی داریم.

همه بیماران پرونده الکترونیک دارند
﷯مسئول امور رسیدگی به صورت‌حساب داروخانه‌های دفتر اسناد پزشکی تأمین اجتماعی نیز بیان می‌کند: داروهایی که برای بیماران خاص تجویز می‌شوند و در تعهد سازمان است رایگان هستند. در غیر این صورت، طبق توافق بیمه با وزارت بهداشت، بیمار باید درصدی از فرانشیز دارو را پرداخت کند اما برای بیماری‌های صعب‌العلاج، فقط داروهای مربوط به بیماری آن ها رایگان است یا کسر فرانشیزی بیشتر از یک بیمار عادی دارند.
مجید رحیمی با بیان اینکه بیماران تالاسمی دفترچه خاص دارد و داروهایی که دریافت می‌کنند رایگان است ادامه می‌دهد: بیماران هموفیلی در سه نوعِ فاکتور ٨، ٩ و اختلالات انعقادی هستند. بیماران مشکلات انعقادی زمانی به دارو نیاز دارند که یک عمل جراحی سنگین داشته باشند. بنابراین دفترچه آن‌ها خاص نیست اما داروی مربوط به بیماری‌شان رایگان است.
وی درباره نیاز به تأیید نسخه بیماران تالاسمی در بیمه تأمین اجتماعی اظهار می‌کند: همه بیماران پرونده الکترونیک دارند و فقط کسانی به تایید نسخه نیاز پیدا می‌کنند که برای بار اول مراجعه کنند و باید شناخته شوند. پزشک باید بیماری را تشخیص دهد؛ سپس مشخصات بیمار در انجمن تالاسمی ثبت شود. پس از آن، در هر جای ایران برای دریافت دارو مراجعه کند، با مشکلی مواجه نمی‌شود.
رحیمی اضافه می‌کند: بعضی افراد نیز به این علت که اعتبار دفترچه آن‌ها به پایان رسیده یا پرونده آن‌ها غیرفعال شده است به بررسی دوباره یا تعویض دفترچه نیاز دارند اما بیماران سرطانی که در حال انجام شیمی‌درمانی هستند دارویی که پزشک برای آن‌ها تجویز می کند در هر نوبت باید بررسی شود.

دارویی با ارز جدید وارد نشده است
﷯رئیس انجمن داروسازان خراسان رضوی هم دراین زمینه در پاسخ به شهرآرا بیان می‌کند: در صحبتی که چند روز گذشته با معاون وزیر بهداشت داشتم، برخی شرکت‌های واردکننده دارو به شرکت‌های توزیع‌کننده دستور داده‌اند که داروهایی را که در انبار وجود دارد توزیع نکنند.
علیرضا شهریاری با اشاره به اینکه قیمت دارو همان قیمت قبلی است اظهار می‌کند: هنوز دارویی با ارز جدید وارد کشور نشده و داروهایی که اکنون موجود است با دلار و ارز قبلی خریداری شده است.
وی با تأکید بر اینکه دارو با این سرعت وارد کشور نمی‌شود که تغییر قیمت داشته باشیم می‌گوید: اگر مردم در قیمت دارو تخلفی مشاهده کردند، به معاونت غذا و دارو اعلام کنند.
وی می‌افزاید: تأمین اجتماعی حدود پنج ماه به داروخانه‌ها بدهکار است. با وجود این، داروخانه‌ها از ارائه دارو به بیمار کوتاهی نکرده‌اند و همه توانشان این بوده است که داروی بیماران را تأمین کنند.

دپوی دارو
رئیس انجمن داروسازان خراسان رضوی ادامه می‌دهد: انتظار داریم شرکت‌هایی که دارو را دپو کرد‌ه‌اند این داروها را سریع‌تر بین داروخانه‌ها توزیع کنند تا مشکلی برای بیماران ایجاد نشود.
وی درباره اینکه به جای برخی داروهای خارجی از مشابه ایرانی آن‌ها استفاده می‌شود اظهار می‌کند: وقتی به این مرحله رسیده‌ایم که دارویی را در کشور تولید ‌کنیم، ورود داروهای خارجی کاهش پیدا می‌کند.شهریاری با اشاره به اینکه برخی داروخانه‌ها توان خرید داروها را ندارند اما داروخانه‌هایی که توان خرید داشته‌اند آن دارو را دارند و بیماران از دارو محروم نمی‌شوند اضافه می‌کند: اکنون بیش از ۶٠٠ داروخانه در مشهد داریم. البته بعضی داروها را نمی‌توان در همه داروخانه‌ها توزیع کرد زیرا تعداد آن‌ها کم و هزینه‌شان نیز زیاد است اما اگر بیمار به داروخانه‌ای مراجعه می‌کند که دارو را نداشته باشد، قطعا او را برای تهیه دارو از سایر داروخانه‌ها، راهنمایی می‌کنند.

itbaran.ir شرکت داده پردازی باران شرق توس