نسخه پی دی اف

شناسایی بیش از هزار بیمار هموفیلی ؛ خراسان رضوی از نظر جمعیت بیماران هموفیلی، رتبه دوم کشور را دارد

زهرا اسکندریان- «تا ماه چهارم بارداری‌ نمی‌دانستم هموفیلی دارم. اگرچه علائم واضحی از این بیماری ارثی و ژنتیکی دارم تا ‌٢۵سالگی بیماری‌ام را تشخیص ندادند!» این بخشی از صحبت‌های یکی از بیماران مبتلا به هموفیلی است که روز گذشته مطرح کرد و در نشست خبری کانون هموفیلی استان که به مناسبت ٢٨ فروردین، روز جهانی هموفیلی، برگزار شد از مشکلات مبتلایان به این بیماری گفت.
عاطفه آبراه فاکتورهای انعقادی از نوع فاکتور ۵ را کم دارد. این نوع از هموفیلی خوش‌خیم‌ترین نوع بیماری است. با این حال به گفته او هر زمان که برای خون‌ریزی بینی یا دیگر مشکلات به پزشک مراجعه کرده، پزشک نیز بی‌اطلاع‌تر از او عاطفه را بدون مشکل خاصی قلمداد می‌کرده است.
این موضوع تا زمانی پیش رفته است که عاطفه برای چکاپ کامل در دوران بارداری متوجه بیماری خاص خود می‌شود. هموفیلی یا نبود یکی از فاکتورهای انعقادی، توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خون‌ریزی را مختل می‌کند. این بیماری ارثی و غیرواگیر است.
به گفته او، پزشک متخصص زنان تا آخرین روز بارداری او را ویزیت کرده اما حاضر نشده است برای زایمان عاطفه در بیمارستان حاضر شود. همچنین زمانی که به یکی از بیمارستان‌های دولتی رفته است، پزشکان شیفت او را به زایمان طبیعی مجبور کرده‌اند اما وقتی با وخیم بودن حال او مواجه شده‌اند، عمل سزارین برای تولد کودک انجام شده است. با این حال، به گفته عاطفه، پزشکان حاضر در آنجا پیش از عمل نیز گفته بودند نوزاد نفس نمی‌کشد و مرده اما زمانی که کودک به دنیا آمده، نه‌تنها سالم و زنده بوده، بلکه بیماری هموفیلی نیز نداشته است.انتقاد او از اطلاعات ناکافی پزشکان و متخصصان درباره بیماری هموفیلی است.
او این را هم گفت که حتی کسی در آن زمان درباره کانون هموفیلی استان و فعالیت‌هایش اطلاعی نداشت زیرا با کمک این کانون، می‌شد زایمان راحت و بدون دردسری انجام داد.عاطفه این را هم گفت که وقتی وارد دندان‌پزشکی می‌شود یا برای دیگر مسائل به پزشک زنان مراجعه می‌کند، سعی می‌کند کارت شناسایی خود را نشان ندهد زیرا اگر متوجه بیماری‌اش شوند هیچ کاری برایش انجام نمی‌دهند.

نبود دندان‌پزشک برای بیماران هموفیلی
مدیرعامل کانون هموفیلی استان نیز در این نشست یکی از بزرگ‌ترین مشکلات در این حوزه را همکاری نکردن دانشگاه علوم پزشکی مشهد برای اختصاص دندان‌پزشک به این بیماران دانست.محمدمهدی یزدی معتقد است باید تعدادی دندان‌پزشک در درمانگاه سرور (درمانگاه تخصصی بیماران هموفیلی در استان) مستقر باشند زیرا اگر این بیماران دچار خون‌ریزی شوند، در این درمانگاه می‌توانند به‌راحتی رسیدگی کنند. همچنین بیمار در دندان‌پزشکی دانشگاه به علت بیماری‌ای که دارد از سوی پزشک به دلیل رعایت شرایط ایزوله و ... چندین روز معطل می‌شود.

بی‌اطلاعی ١٠٠٠ نفر از بیماری خود
اکنون هزار و ٢٠٠ مبتلا به هموفیلی در خراسان رضوی شناخته شده‌اند و زیرنظر کانون هموفیلی استان هستند اما به اعتقاد مدیرعامل این کانون، هنوز حدود هزار نفر دیگر در استان از بیماری خود اطلاعی ندارند. او همچنین اعلام کرد که خراسان رضوی از نظر جمعیت بیماران هموفیلی، رتبه دوم را در کشور دارد.
نماینده بیماران هموفیلی نیز در این نشست از نبود آزمایشگاه حرفه‌ای تشخیص بیماری هموفیلی از روی ژنتیک جنین در مشهد خبر داد و گفت: این آزمایشگاه تنها در تهران وجود دارد و بیماران باردار خراسان رضوی برای این آزمایش باید به تهران بروند. سال گذشته از پنج آزمایش انجام‌شده در تهران، دادگاه برای سقط سه جنین مجوز صادر کرد.شهربانو رمارم این را هم گفت که سالانه به طور میانگین ٧٠ نفر به تعداد بیماران هموفیلی استان اضافه می‌شود و افزود: ٩٠٠ نفر از بیماران کانون مرد هستند. همچنین بیشتر این بیماران در سنین جوانی قرار دارند.

itbaran.ir شرکت داده پردازی باران شرق توس