• خانه
  • یادداشت
  • نه به تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی
کد خبر : 82154
/ 15:06
محمدمهدی یزدی

نه به تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی

یک‌سالی می‌شود که دیگر تأمین‌ اجتماعی برای همه بیماران هموفیلی، دفترچه خاص صادر نمی‌کند، مگر اینکه نوع A یا B باشند که کمبود فاکتور۸ و ۹ دارند. از‌طرفی برای مصرف فاکتور هم برای بیماران سهمیه گذاشته‌اند، یعنی بیماری که به‌دلیل حادشدن شرایطش در یک هفته سهمیه‌اش تمام‌ شد، در باقی روزهای آن ماه، دیگر سهمیه‌ای برای مصرف فاکتور ندارد.

نه به تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی

٢١سال، سن کمی نیست؛ آن هم برای خانواده‌ای با هزار‌و‌٢٠٠عضو که هرروز بر تعداد آن‌ها و نیازها و مشکلاتشان افزوده می‌شود و باید پدرانه به هزار در زد تا برای بخشی از آن‌ها راهکاری پیدا کرد؛ گره‌هایی که یا باید با سیاست‌گذاری‌های کلان کشوری حل‌و‌فصل شوند یا به دست خیران گشوده شوند.
روز جهانی هموفیلی را فرصت مغتنمی می‌شمارم -هرچند این نخستین‌بارم نیست- تا زبان این بیماران باشم و از مشکلاتشان بگویم؛ برای شمایی که از درد بیماری و مشکلات و هزینه‌های آن خبر دارید و درک می‌کنید که اگر قرار باشد بیماری‌ای، میهمان ٣۶۵روزتان باشد، چقدر کنار آمدن با آن سخت است. یک‌سالی می‌شود که دیگر تأمین‌ اجتماعی برای همه بیماران هموفیلی، دفترچه خاص صادر نمی‌کند، مگر اینکه نوع A یا B باشند که کمبود فاکتور۸ و ۹ دارند. از‌طرفی برای مصرف فاکتور هم برای بیماران سهمیه گذاشته‌اند، یعنی بیماری که به‌دلیل حادشدن شرایطش در یک هفته سهمیه‌اش تمام‌ شد، در باقی روزهای آن ماه، دیگر سهمیه‌ای برای مصرف فاکتور ندارد.دریافت دائمی محصولات خونی، ریسک ابتلا به بیماری‌هایی مانند هپاتیتC را افزایش می‌دهد و چون این مشکل بیشتر بیماران هموفیلی است باید خدمات پزشکی و دندان‌پزشکی مجزا از دیگر افراد دریافت کنند. از حدود ٩ماه پیش که به‌دلیل اتمام دوره طرح دندان‌پزشکان شاغل در این مرکز و جایگزین‌نشدن دندان‌پزشکان جدید، واحد دندان‌پزشکی ما تعطیل شده، سردرگمی بیماران هموفیلی هم آغاز شده است.
درست است که بیماران می‌توانند از خدمات ٧٠درصد رایگان دانشکده دندان‌پزشکی استفاده کنند، ولی وقتی خود ما سه یونیت دندان‌پزشکی با تجهیزات کامل بدون استفاده داشته باشیم، این کار معنایی ندارد. همچنین مدت‌ طولانی دریافت خدمات در دانشکده دندان‌پزشکی، آن هم برای بیماران خاص که مشکل هپاتیت دارند، باعث شده این بیماران از مراجعه به این مرکز خودداری و درصورت مراجعه هم مشکل هپاتیت خود را کتمان کنند که تهدیدی برای سلامت عمومی جامعه است.
کم‌اطلاعی جامعه بهداشتی‌درمانی از نحوه مراقبت و درمان این بیماران، مشکل دیگری است که باید ازطریق آموزش برای آن فکر جدی کرد تا از سردرگمی این بیماران و مشکلاتشان بکاهد. نکته دیگری که بیش از هرچیزی بر آن تأکید دارم، توجه خیران و واقفان به حوزه درمان به‌ویژه این بیماران است که ٩٠درصد آنان از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند و گاه پرداخت یک‌درصدی هزینه‌ها هم برایشان غیرممکن است. هیچ می‌دانستید بدون کمک‌های موجود و یارانه‌های درمانی به‌طور متوسط هر بیمار مبتلا به هموفیلی باید ماهیانه یک‌میلیون و ۵٠٠تومان از جیب خود خرج درمانش کند؟
طرح شناسایی ناقلان هموفیلی به‌ویژه دختران نوجوان، که در آستانه بلوغ قرار دارند، انجام آزمایش‌های پیش‌از بارداری برای پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به این بیماری، کمک به رفع مشکلات ورزشی بیماران به‌ویژه آب‌درمانی که بخشی از روند درمانشان هم محسوب می‌شود و ده‌ها طرح و برنامه دیگر که به اعتلای سلامت عمومی جامعه می‌انجامد، فقط و فقط کمک خیران و واقفان را می‌طلبد که من عاجزانه از همین تریبون دست یاری به سویشان درازمی‌کنم.
مدیر کانون هموفیلی خراسان‌رضوی، محمدمهدی یزدی 
کلیدواژه ها
اشتراک گذاری
نظــر شـــما
نـــام پســت الکترونیــکی تصویـر امنـیتی