کد خبر : 71653
/ 18:04
گزارش شهرآرا از مشکلات خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم دارند؛

بی‌مهری به مبتلایان اوتیسم

«آهای شماهایی که حق اوتیسم را ادا نمی‌کنید! من مادر یک اوتیسم هستم، بی‌خواب، خسته، بدون آرزو و بی‌‌امید به آینده که تمام جوانی‌ام را به پای اوتیسم ریخته‌ام. می‌نویسم برای شماهایی که مسئول هستید، اما توجهی به ما ندارید.»

بی‌مهری به مبتلایان اوتیسم

این بخشی از نامه مادر پسر هفت‌ساله‌ مبتلا به «اختلال اوتیسم» است، مادری که از نبود حمایت‌های دولتی و مردمی برای کودکان و خانواده‌های درگیر با این اختلال، دلش شکسته و برای روزنامه شهرآرا دست‌به‌قلم شده‌است تا بگوید: «چرا در مشهد انجمنی برای حمایت از خانواده اوتیسم نیست و آن‌هایی هم که به اسم انجمن اوتیسم ایران در تهران از خیران سراسر کشور پول می‌گیرند، حق شهرهای دیگر را ادا نمی‌کنند؟ چرا در تیزرهای تبلیغاتی تلویزیون کرامت انسانی اوتیسم را زیر پا له می‌کنید؟»

این نامه بهانه‌ای شد تا با چند خانواده درگیر با این اختلال ناشناخته و پرهزینه به گفتگو بنشینیم.

 

سپهر دو سال و۱۰ ماهش بود، اما هنوز نمی‌توانست به‌خوبی صحبت کند و تمرکز کمی‌ هم داشت، اما مادر و پدر نمی‌دانستند چه خبر است تا اینکه مستندی درباره اوتیسم، آن‌ها را نگران و پیگیر کرد و در نهایت، خبر ابتلای پسرشان به این اختلال را متخصص مغز و اعصاب به آن‌ها داد و سازمان بهزیستی هم پرونده‌ای برایش تشکیل داد و رویش مهر «بیمار مزمن روانی» زد. حالا سپهر هشت سالش است و با همه مشکلاتش، در مدرسه عادی درس می‌خواند. مادرش با بیان اینکه سازمان بهزیستی فقط بچه‌های اوتیسم شدید را در مراکز توان‌بخشی خود می‌پذیرد و به آن‌ها یارانه می‌دهد، می‌گوید: آن‌ها پسرم را به خاطر قرارداشتن در طیف ضعیف نپذیرفتند و سرانجام به مرکز غیرانتفاعی ... معرفی شدیم که زیر نظر آموزش و پرورش استثنایی است، اما آنجا تقریبا دوبرابر شهریه‌ای که باید، از ما پول می‌گرفتند و وقتی شکایت کردیم، هیچ اتفاقی نیفتاد. بنابراین فرزندم را از آنجا بردیم. 

این مادر همچنین با گلایه از اینکه مدیران و مربیان مهدهای کودک هیچ شناختی از این اختلال ندارند و آموزشی ندیده‌اند، می‌گوید: تا زمانی که به مهدکودک نگفته‌بودم پسرم اختلال دارد، برخوردشان خوب بود. فقط در برقراری ارتباط با بچه مشکل داشتند، اما آن‌ها را که در جریان گذاشتم، دچار مشکل شدیم. حتی به بهانه اینکه فرزندمان نیاز به کمک‌مربی علاوه‌بر مربی خود دارد، ۴۰۰هزار تومان دیگر بر شهریه اضافه کردند، اما مشکلی از ما برطرف نشد. سپهر به سن مدرسه می‌رسد و در تست سنجش پیش از مدرسه، دیرآموزی، نداشتن تمرکز، اختلال و... را برای او تشخیص ندادند و او پس از دادن آزمون ورودی، در مدرسه عادی پذیرفته می‌شود: بچه‌های اوتیسمیِ آموزش‌پذیر که وضعیت بهتری دارند، به مدارس عادی و بقیه به استثنایی می‌روند، اما بهزیستی به بچه‌هایی که به مدارس عادی می‌روند خدمات نمی‌دهد و ناچارم پسرم را به مرکز خصوصی توان‌بخشی ببرم؛ اما این همه ماجرا نیست: از طرفی، بچه‌های ما به خاطر دیرآموزی، تمرکز کم و کندبودن، نیازمند تکرار هستند. حتی باید معلم تلفیقی داشته‌باشند که با معلم مدرسه در ارتباط باشد و آن‌ها را راهنمایی کند، اما برای برخورداری از آن، باید کادر مدرسه در جریان قرار بگیرند که این مسئله مشکلاتمان را بیشتر می‌کند. برای همین هم قید آن را می‌زنیم. 

این مادر نگران می‌گوید: با فوت والدین، دولت خیلی راحت بچه‌ها را به تیمارستان می‌فرستد و با دارو مهار می‌کند، در حالی که این بچه‌ها هوش جزیره‌ای دارند. او چند سوال هم از مسئولان دارد: بچه من از یک‌سالگی نشانه‌های اوتیسم را داشت. چرا کارکنان مرکز بهداشت در چکاپ‌هایشان متوجه اختلال او نشدند؟ چرا بیمارستان‌ها به مادران بروشور آموزشی درباره علائم اوتیسم نمی‌دهند؟ چرا متولیان اوتیسم امتیازهایی را برای بهره‌مندی این خانواده از برنامه‌های تفریحی و شاد نمی‌دهند؟ بچه‌های اوتیسم چه سهمی از برنامه‌های صداوسیما دارند؟

 

مشهد انجمن اوتیسم ندارد

علی ۱۸ساله هم در یک‌سالگی تشنج شدید می‌گیرد و به تجویز پزشک، تا مدت‌ها داروهای خاصی را مصرف می‌کند تا اینکه در سه‌سالگی با مشاهده مشکل در تکلم و انجام حرکات کلیشه‌ای، مشخص می‌شود اوتیسم دارد. علی از چهارسالگی به مرکز غیرانتفاعی توان‌بخشی ... می‌رود تا به سن مدرسه می‌رسد و در مدرسه عادی پذیرش می‌شود و تا سوم راهنمایی را می‌خواند، اما به دلیل ضعف در درس ریاضی، او را به مدرسه استثنایی می‌فرستند. در نهایت، علی در حالی که تا سوم هنرستان درس خوانده‌بود، به دلیل ناآشنایی کادر آموزش و پرورش و همچنین آموزش و پرورش استثنایی با این اختلال و نوع برخورد نامناسب با بچه مبتلا به اوتیسم ناچار به ترک تحصیل می‌شود.

با همه مشکلات و هزینه‌های ۱۸ساله‌ای که این اختلال به خانواده علی تحمیل کرده‌‌است، پدرش نگاه زیبایی به پسرش و مشکل او دارد: علی و مشکلش باعث شدند که کودک درونم بیدار بماند و همیشه باور داشته‌باشم که جز پاهای خود، دو پای ناتوان دیگر را هم باید حمایت کنم.

همچنین وجود خلأ‌های حمایتی در سازمان‌ها و برخوردارنشدن بچه‌ها از خیلی حمایت‌ها و امکانات، نبود جامعه ‌اطلاع‌رسان مناسب و مسلط به اطلاعات روز و نوع انتقال آن‌ها درباره اوتیسم، نبود انجمن اوتیسمی در مشهد، هزینه‌های سرسام‌آور دارو، توان‌بخشی و...، نداشتن پوشش بیمه درمانی و عمر و وجود نگاه منفی جامعه به مبتلایان اوتیسم از مشکلات دیگری است که این پدر به آن‌ها گریز می‌زند. او نیز نگران آینده علی و علی‌هایی است که دیگر حمایت پدر و مادرشان را ندارند و به عنوان فرد مستقل در جامعه به مشکل می‌خورند، چون خیلی از آن‌ها از عهده کارهای ساده کارگری برنمی‌آیند. بنابراین معتقد است در کنار حمایت، باید به پرورش آن‌ها پرداخت و برای استقلال و اشتغالشان برنامه‌ریزی کرد. در این راستا، به خانواده‌های درگیر اوتیسم پیشنهاد تشکیل شرکت تعاونی فراگیر ملی را می‌دهد تا ۳۰درصد این تعاونی را والدین و ۷۰درصد را بچه‌های اوتیسم شامل شوند و به این ترتیب، با هدایت و نظارت والدین، اشتغال و پشتوانه‌ای داشته‌باشند. البته این پدر با شناختی که از نیازهای کودکان اوتیسم دارد، به واسطه‌هایی شرایطی را با همکاری یکی از شهربازی‌ها فراهم کرده‌است که بچه‌ها روزهای جمعه ساعت خاصی را بتوانند بدون نگاه‌های مزاحم در آنجا بازی کنند و هر زمان هم که تولد یکی از آن‌ها رسید، برایش با پرداخت هزینه‌ای بسیار‌کم، سالن این مجموعه را اجاره کنند.

 

گلایه از سیستم آموزشی برای بچه‌های اوتیسم

«من مامان آرش اوتیسم هستم.» این صدای مادری است که به امید شنیده‌شدن دردها و مشکلاتش از رسانه‌ای همگانی لب به سخن باز می‌کند و نخستین گلایه‌اش به سیستم آموزشی باز‌می‌گردد. او با گلایه از نبود مدرسه دولتی به اندازه کافی، می‌گوید: نظارت درستی بر سیستم سنجش بچه‌ها در اداره استثنایی وجود ندارد. برای نمونه، مسئول مربوطه به جای هدایت بچه‌ها به سمت مدرسه دولتی، آن‌ها را به مرکز غیر انتفاعی ... می‌فرستد. این مادر با گلایه از شهریه زیاد این مرکز خصوصی، تصریح می‌کند: کلاس‌های این مرکز غیرانتفاعی استاندارد نیست و بین ۸ تا ۱۰ دانش‌آموز در یک کلاس ۶ متری پذیرش شده‌اند. حتی به خاطر شرایط بد کلاس‌ها اجازه بازدید خانواده‌ها را هم نمی‌دهند. البته او بحث نبود نظارت درست در مدارس دولتی را هم پیش می‌کشد: حتی مواردی را شاهد بوده‌ایم که در مقطع پیش‌دبستانی، بچه‌های ما را تنبیه بدنی نیز کرده‌اند. این مادر نگران با بیان اینکه در این اختلال، حرف آخر را پول می‌زند، می‌گوید: هزینه‌های توان‌بخشی خیلی زیاد است و بیشتر خانواده‌ها توان پرداخت آن را بدون استفاده از بیمه تکمیلی ندارند. این در حالی است که ما امکان استفاده از بیمه تکمیلی را نداریم و بعضی‌ها بیمه ندارند. او همچنین به ضعیف‌بودن توان‌بخشی در مراکز بهزیستی نیز اشاره کرده و اظهار می‌کند: بچه‌هایمان باید هفته‌ای یک‌بار در کلاس‌های توان‌بخشی بهزیستی شرکت کنند، اما کاردرمانی‌ها و گفتاردرمانی‌ها به‌درستی انجام نمی‌شود.

 

نبود مراکز درمانی مخصوص اوتیسم

مشکل دیگری که این مادر اوتیسم به آن گریز می‌زند، نبود مراکز درمانی مخصوص اوتیسم است که به‌خوبی با این اختلال آشنا باشند و نیاز نباشد که هربار برایشان شرایط فرزند اوتیسم را توضیح بدهی.

آرمیتای ۱۴ساله نیز حکایت دیگری دارد که مادرش این‌گونه نقل می‌کند: تا سه‌سالگی دخترم، در شهرستان زندگی می‌کردیم و او فقط در گفتار مشکل داشت و در سه سالی که مهدکودک می‌رفت، نسبت به همسالانش تاخیر یادگیری داشت، اما همه کارهای شخصی‌اش را انجام می‌داد. آن‌ها که برای بهترشدن گفتار و دیرآموزی کودکشان ۹سال پیش به مشهد می‌آیند، دچار مشکلاتی می‌شوند: با امیدی که مدیر مدرسه غیرانتفاعی ... داد، ساکن مشهد شدیم تا بنابر وعده او، ظرف یک سال، مشکل فرزندمان حل شود، اما پنج سال به هوای اینکه امسال خوب می‌شود، همه پس‌انداز زندگی‌مان را خرج آنجا کردیم. این مادر ادامه می‌دهد: در تستی که از او گرفتند، به صورت یک‌ساله و آزمایشی قبول شد، اما وسط سال کشش ادامه نداشت و خواستیم او را از مرکز برداریم، اما مدیر او را دوباره با تستی وارد لیست مدرسه استثنایی کرد تا اینکه پس از دو سال، آرمیتا خواندن و نوشتن یاد گرفت، اما بازرس به خاطر نداشتن دفترچه سلامت، گیر داد و آن‌ها هم عذر دخترم را خواستند. حالا آرمیتا فقط توان‌بخشی می‌رود و خانواده‌اش دیگر کشش مالی این را ندارند که ماهی ۳میلیون تومان هزینه‌های کلاس‌های دخترشان را بپردازند. این مادر اظهار می‌کند: این مسئله موجب شده‌است که پس از سه سال، دخترم صفر شود و همان توانایی‌های شخصی‌ای که در شهرستان پیش از آمدن به مشهد داشت را نیز از دست بدهد.

اما این همه ماجرا نیست، چون آن‌ها مشکل دیگری هم به نام برخورد و نگاه نامناسب مردم دارند و به خاطر ترس از این مسئله، نمی‌توانند زیاد در مجامع عمومی و تفریحی حاضر شوند.

مشکل دیگری که آن‌ها با آن مواجه هستند هزینه‌های دندانپزشکی و آشنانبودن دندان‌پزشکان برای برخورد با این بچه‌هاست که عمدتا ناچار به بیهوش‌کردنشان می‌شوند. با همه این حرف‌ها، او امیدوار است با حل‌شدن مشکل بیمه بچه‌های اوتیسم، دیگر مشکلاتشان هم کم‌رنگ‌تر شود.

 

خبرنگار: ندا علیزاده

 

گزارش کامل را در روزنامه شهرآرا بخوانید:

ورود به صفحه گزارش روزنامه شهرآرا ۱۲ دی

 

اشتراک گذاری
نظــر شـــما
نـــام پســت الکترونیــکی تصویـر امنـیتی